Zorgpad Axiale spondyloartritis
Bij jou is axiale spondyloartritis (AxSPa) geconstateerd; een chronische ontstekingsziekte. Het is goed om te weten dat er tegenwoordig goede behandelingen mogelijk zijn.
Het zorgpad voor axiale spondyloartritis is zo gemaakt dat je in het eerste jaar na de diagnose elke drie maanden wordt gezien door de reumatoloog of reumaverpleegkundige. Bij elk bezoek kijken we hoe actief je reuma is. Dit doen we onder andere met een vragenlijst (ASDAS/BASDAI) en door je ontstekingswaarde (CRP) in het bloed te meten.
Voor elk bezoek vragen we je om een digitale vragenlijst over je gezondheid in te vullen (de zogenaamde RAPID3-vragenlijst). Jouw antwoorden geven je behandelaar belangrijke informatie over jouw gezondheid, zoals pijn, vermoeidheid, hoe goed je kunt bewegen en hoe je je algemeen voelt. Deze gegevens helpen om te zien hoe actief je ziekte is en om je behandeling aan te passen als dat nodig is.
Axiale spondyloartritis
Bij axiale spondyloartritis staan klachten aan je bekken en je wervelkolom op de voorgrond. Typerend is dat bij bewegen de pijnklachten geleidelijk aan kunnen verbeteren.
Start zorgpad AxSpa
Het zorgpad bestaat uit een aantal vaste momenten waarop je de reumatoloog spreekt of een afspraak hebt met de reumaverpleegkundige. De duur van de afspraken is een schatting. Wanneer het nodig is, dan zal de duur van de afspraak anders zijn.
-
1e afspraak na de diagnose
Reumaverpleegkundige (duur 60 minuten)
Je krijgt informatie over je aandoening en de medicijnen die je moet nemen. Tijdens de afspraak meten we je bloeddruk, lengte en gewicht. We brengen ook jouw klachten in kaart (BASDAI en ASDAS score). Als het nodig is, nemen we bloed af. Daarnaast bespreken we samen de vragenlijst over je gezondheid.-
2e afspraak na 4 weken
Reumaverpleegkundige (duur 30 minuten)
Samen met de reumaverpleegkundige bespreek je hoe het met je reuma gaat. Je krijgt extra informatie over je aandoening en medicijnen. Er is ook tijd om vragen te stellen. Als het nodig is, nemen we bloed af. Daarnaast bespreken we samen de vragenlijst over je gezondheid.We doen ook een voorscreening op hart- en vaatziekten. Met drie vragen bepalen we of een uitgebreide screening voor jou nodig is. Als dat zo is, krijg je formulieren mee voor een bloedonderzoek.
-
3e afspraak na 3 maanden
Reumatoloog (duur 15 minuten)
Samen met de reumatoloog bespreek je de behandeling van jouw reuma. De reumatoloog bespreekt met jou onder andere de uitslagen van de vragenlijsten, de uitslagen van onderzoek en het effect van de medicatie. Ook geeft de reumatoloog opnieuw recepten mee.-
4e afspraak na 6 maanden
Reumaverpleegkundige (duur 30 minuten)
De reumaverpleegkundige bespreekt samen jou hoe het met je gaat. We kijken hoe actief je ziekte is (BASDAI en ASDAS score) en nemen bloed af. We bespreken of je nog vragen hebt en of je extra ondersteuning nodig hebt.Als je gescreend bent op hart- en vaatziekten dan wordt de uitslag naar jou en jouw huisarts opgestuurd, zodat deze zo nodig een behandeling kan starten.
-
5e afspraak na 9 maanden
Reumatoloog (duur 5 minuten)
Samen met de reumatoloog bespreek je de behandeling. De reumatoloog bespreekt de uitslagen van de BASDAI en ASDAS, de vragenlijst over je gezondheid, de onderzoeksresultaten en het effect van de medicatie. Ook krijg je nieuwe recepten mee.-
6° afspraak na 12 maanden
Reumaverpleegkundige (duur 30 minuten)
Samen met de reumaverpleegkundige bespreek je hoe het met je gaat. Tijdens deze afspraak meten we je bloeddruk, lengte en gewicht. We kijken ook naar je klachten (BASDAI en ASDAS score). Als het nodig is, nemen we bloed af. We bespreken of je nog vragen hebt en of je extra ondersteuning nodig hebt.
Na het eerste jaar
Na het eerste jaar van ziekte wordt het zorgpad afgerond. Je bezoekt als je ziekte rustig is, de reumatoloog meestal één keer per jaar de reumatoloog.
Wat is belangrijk te weten over de medicatie?
Lees de bijgeleverde medicijnfolders van de apotheek aandachtig door. Wees bewust van:
- De werking en mogelijke bijwerkingen van de medicatie.
- De manier van inname.
- Het langdurig gebruik.
- Bloedafnamemomenten na de start van de medicatie.
Bij vragen over de medicatie, die niet kunnen wachten tot jouw eerst volgende afspraak met de reumatoloog of reumaverpleegkundige, kun je altijd terecht bij de Reade apotheek of de reumaverpleegkundige.
Ja, er kan wisselwerking optreden tussen reumamedicatie en andere medicijnen. Het is van belang om jouw medicatiegebruik ook aan andere medisch specialisten en de tandarts door te geven.
Meer informatie over het geneesmiddel voor jouw behandeling vind je online via:
www.apotheek.nl (geschreven informatie over uw geneesmiddel)
www.kijksluiter.nl (filmpjes over jouw geneesmiddel)
https://reumanederland.nl/them...
Heb je een kinderwens?
Indien je een zwangerschap overweegt, of al zwanger bent, informeer dan jouw reumatoloog hierover. De reumamedicatie kan invloed hebben op het ongeboren kind en dit moet je vooraf met de reumatoloog bespreken. Daarnaast kan bepaalde medicatie zorgen voor een verminderde vruchtbaarheid bij de man.
Wat is belangrijk bij vaccinaties?
Wanneer je van plan bent op reis te gaan, ga dan na of er vaccinaties noodzakelijk zijn. Vaccinaties met een levend (verzwakt) virus mogen niet gegeven worden als je sommige DMARD’s of een biological gebruikt. Bij vragen over vaccinaties kan je ook contact opnemen met de GGD of met het Tropencentrum Amsterdam UMC.
Leefstijl
Leefstijl is van groot belang. Naast de behandeling met medicijnen kan je zelf een bijdrage leveren aan het verminderen van de ziekteactiviteit.
Reumarevalidatie
Reumarevalidatie richt zich op de gevolgen van jouw reumatische aandoening. Het biedt revalidatietrajecten gericht op verantwoord bewegen en/of het gebruik van hulpmiddelen en het vinden van een goed evenwicht in jouw leven om zo jouw gezondheid te bevorderen. Bespreek de mogelijkheden met jouw reumatoloog of reumaverpleegkundige.
Aanvullende informatie
Bij het krijgen van een oogontsteking, huid- of darmziekte dan word je doorverwezen naar een oogarts, dermatoloog of MDL-arts (maag, darm en lever).
Veel mensen met reuma krijgen te maken met problemen op werk, omdat ze door gezondheidsklachten het werk niet meer kunnen uitvoeren zoals zij gewend waren. Blijf er niet mee zitten, maar bespreek het met jouw werkgever, arbo-arts en collega's. Je bent niet verplicht om op jouw werk te melden dat je artritis hebt. Het is wel van belang om het bespreekbaar te maken zodat jouw werkzaamheden (tijdelijk) kunnen worden aangepast. Je kunt het ook met jouw reumatoloog of reumaverpleegkundige bespreken. Bij vragen over jouw rechten kun je kijken op de website van het UWV en het poortwachtersloket. Informatieve websites over werk en reuma zijn:
Ja, de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en reuma.nl zijn landelijke patiëntenorganisaties, die opkomen voor de belangen van alle mensen met een reumatische aandoeningen. Ook is er een plaatselijke vereniging voor mensen uit Amsterdam en omgeving.
